"Aléjame de la sabiduría que no llora, la filosofía que no ríe y la grandeza que no se inclina ante los niños.”
Khalil Gibran -
poeta, pintor, novelista y ensayista libanés ( 1883 - 1931 )

lunes, 13 de abril de 2015

Parkinson - cuando de la enfermedad se aprende

"La enfermedad es el tirano más temible."
Albert Camus - Escritor francés (1913-1960) 

Hay enfermedades que pasan más desapercibidas que otras, pese a ser invalidantes, de las que poco se habla, poco estudiadas aún y de las que sólo tomamos conciencia cuando nos tocan de cerca.

Enfermedad de Parkinson o Parkinsonismo idiopático, es un trastorno neurodegenerativo crónico, que conduce -con el tiempo- a una incapacidad progresiva, como  consecuencia de la destrucción neuronal, por causas que aún se desconocen,  tratado con medicamentos paliativos que alivian los síntomas por un tiempo, pero no curan ni resuelven el problema de base.

Los síntomas son temblor y rigidez, resistencia a mover las extremidades, lentitud de movimientos, trastornos de la alimentación, y trastornos en la marcha entre otros.

Esa lentitud extrema del pensamiento y toda las funciones mentales auque no significa llegar a la demencia como en el alzheimer, ya que la lógica del pensamiento y el juicio no están alterados, manteniendo cualitativa y cuantitativamente el Cociente Intelectual, ponen al enfermo frente a la enorme limitación que provoca el trastorno para la comunicación, haciendo que aún con lucidez se vea y sienta excluído, aislado y preso dentro de su propio cuerpo, lo que lo lleva a deprimirse.

Lo viví de manera muy cercana con mi madre, durante 14 largos años en los que su vida transcurrió rodeada de la familia, -jamás pensamos en un centro geriátrico- tratando de mantenerla en su ambiente habitual, acompañándola siempre. Disfrutó de nietos y bisnietos que con sus juegos y risas convirtieron su habitación y su cama en campo de juegos, arropándola con la natural alegría y la espontánea ternura que aporta la niñez.

Fueron años difíciles, donde se puso a prueba el amor, sin el cual no podríamos haber enfrentado la situación, años en los que vimos como su vitalidad se iba degradando, apelando a la paciencia, manteniendo conversaciones donde estaban presentes sus recuerdos, pero tambien lo cotidiano, donde sus consejos eran acertados y en la que todos debimos resignar algo en beneficio de su bienestar, resguardando su fragilidad y lo hicimos con gusto y mucho amor, agradeciendo de tenerla con nosotros.

Ha pasado mucho tiempo, pero sigue entre nosotros a pesar de la ausencia, una mujer que -producto de la época en que vivió-, postergó su profesión para ser el puntal que sostuvo la familia, esposo e hija, haciéndose cargo de sus padres, ayudando en la crianza de sus nietos y convirtió esa familia en su motivo de vida.

Su vida larga y fructífera dejó su impronta en las generaciones que la siguen, siendo en su etapa final un camino de luces y sombras. Soportó con valentía una enfermedad larga que la obligó a ser dependiente de quienes la rodeábamos, pero con la que debió luchar ella, manteniendo, pese a ello, un carácter afable y una discreta coquetería, que se resistió a abandonar.

Enfermedad que pocos conocen y muchos confunden, una enfermedad que limita el cuerpo, y lastima el alma, una ausencia siempre presente con su ejemplo en la vida que continúa, ... que aún en el recuerdo de los momentos felices, ... duele.
... ...

El 11 de abril de cada año designado como dia Dia Mundial de lucha contra el Parkinson, la Organización Mundial de la Salud, OMS, conjuntamente con la European Parkinson’s Disease Association, EPDA, resolvieron celebrar este día en el aniversario del nacimiento del doctor Jones Parkinson (1775-1824), cirujano y paleontólogo británico que en 1817 describió por primera vez las características de la enfermedad.

... y a pesar de que a largo plazo existan nuevas probables opciones de tratamiento, -en etapa actual de experimentación-, como el trasplante de células madre, se apela a campañas de difusión para sensibilizar e informar sobre la existencia de ésta casi ignorada y relegada enfermedad.

Imagen: Dorota Miklaszewska

"El ánimo del hombre soportará su enfermedad; más quien soportará al ánimo angustiado?"
Proverbios 18:14 - Biblia de Jerusalen
 

2 comentarios:

  1. Excelente artículo, me trajo muchos lindos recuerdos, porque, hay personas que con sus actitudes, te hacen pensar que a pesar de todo vale la pena vivir, aprovechar el día y ver que ahy cosas peores que los que nos aqueja, obvio todo es querer mirar el vaso medio lleno o medio vacío, yo de mi abuela, tengo las mejores enseñanzas, aún con una gran carga logró seguir haciendo felices y enseñando a dar amor hasta el último instante, la razón, era porque ella sabía que afuera de ese cuarto y de esa familia que la rodeaba había un mundo mucho más complicado y gente mucho más necesitada que ella acoto a esto que en sus últimos momentos en.los cuales ya muchas veces no reconocía a algunos de nosotros o no estaba del todo entre nosotros, siempre, se preocupaba por si te ibas a algún lado llevarás un abrigo, que no salieras tarde y te quedarás sin ómnibus y que comieras algo o como estabas o cualquier ejemplo de humildad y amor que no podría terminar nunca de agregar a la lista, por eso es muy importante saber aunque novseamos médicos que es cada enfermedad y que consecuencias tiene y los médicos y parte familiares tambié, que. El enfermo está vivo y muchas veces muy consciente y no son números seres humanos que nos dieron mucho y deberíamos dar lo mejor de nosotros para retribuirlo, lo mejor que se puede hacer para dignificar a otro ser humano aunque sea un paciente o no un familiar es dignificar su vida simplemente con pequeños actos de amor

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    1. Rescato lo que tu decis Alejandra dignificar a otro ser humano familiar o extraño, enfermo o sano, es dignificar su vida simplemente con pequeños actos de amor. Y esos pequeños actos de amor son los que hacen que valga la pena vivir para las dos partes quien lo da y quien lo recibe.

      Gracias Ale por leer y comentar, dudé mucho antes de publicar porque el tema me sensibilizaba demasiado. Beso grande.

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