Parkinson - cuando de la enfermedad se aprende

"La enfermedad es el tirano más temible."

Albert Camus - Escritor francés (1913-1960) 

Hay enfermedades que pasan más desapercibidas que otras, pese a ser invalidantes, de las que poco se habla, poco estudiadas aún y de las que sólo tomamos conciencia cuando nos tocan de cerca.

Enfermedad de Parkinson o Parkinsonismo idiopático, es un trastorno neurodegenerativo crónico, que conduce -con el tiempo- a una incapacidad progresiva, como  consecuencia de la destrucción neuronal, por causas que aún se desconocen,  tratado con medicamentos paliativos que alivian los síntomas por un tiempo, pero no curan ni resuelven el problema de base.

Los síntomas son temblor y rigidez, resistencia a mover las extremidades, lentitud de movimientos, trastornos de la alimentación, y trastornos en la marcha entre otros.

Esa lentitud extrema del pensamiento y toda las funciones mentales aunque no significa llegar a la demencia como en el alzheimer, ya que la lógica del pensamiento y el juicio no están alterados, manteniendo cualitativa y cuantitativamente el Cociente Intelectual, ponen al enfermo frente a la enorme limitación que provoca el trastorno para la comunicación, haciendo que aún con lucidez se vea y sienta excluído, aislado y preso dentro de su propio cuerpo, lo que lo lleva a deprimirse.

Lo viví de manera muy cercana con mi madre, durante 14 largos años en los que su vida transcurrió rodeada de la familia, -jamás pensamos en un centro geriátrico- tratando de mantenerla en su ambiente habitual, acompañándola siempre. Disfrutó de nietos y bisnietos que con sus juegos y risas convirtieron su habitación y su cama en campo de juegos, arropándola con la natural alegría y la espontánea ternura que aporta la niñez.

Fueron años difíciles, donde se puso a prueba el amor, sin el cual no podríamos haber enfrentado la situación, años en los que vimos como su vitalidad se iba degradando, apelando a la paciencia, manteniendo conversaciones donde estaban presentes sus recuerdos, pero tambien lo cotidiano, donde sus consejos eran acertados y en la que todos debimos resignar algo en beneficio de su bienestar, resguardando su fragilidad y lo hicimos con gusto y mucho amor, agradeciendo de tenerla con nosotros.

Ha pasado mucho tiempo, pero sigue entre nosotros a pesar de la ausencia, una mujer que -producto de la época en que vivió-, postergó su profesión para ser el puntal que sostuvo la familia, esposo e hija, haciéndose cargo de sus padres, ayudando en la crianza de sus nietos y convirtió esa familia en su motivo de vida.

Su vida larga y fructífera dejó su impronta en las generaciones que la siguen, siendo en su etapa final un camino de luces y sombras. Soportó con valentía una enfermedad larga que la obligó a ser dependiente de quienes la rodeábamos, pero con la que debió luchar ella, manteniendo, pese a ello, un carácter afable y una discreta coquetería, que se resistió a abandonar.

Enfermedad que pocos conocen y muchos confunden, una enfermedad que limita el cuerpo, y lastima el alma, una ausencia siempre presente con su ejemplo en la vida que continúa, ... que aún en el recuerdo de los momentos felices, ... duele.
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El 11 de abril de cada año designado como dia Dia Mundial de lucha contra el Parkinson, la Organización Mundial de la Salud, OMS, conjuntamente con la European Parkinson’s Disease Association, EPDA, resolvieron celebrar este día en el aniversario del nacimiento del doctor Jones Parkinson (1775-1824), cirujano y paleontólogo británico que en 1817 describió por primera vez las características de la enfermedad.

... y a pesar de que a largo plazo existan nuevas probables opciones de tratamiento, -en etapa actual de experimentación-, como el trasplante de células madre, se apela a campañas de difusión para sensibilizar e informar sobre la existencia de ésta casi ignorada y relegada enfermedad.

Imagen: Dorota Miklaszewska

"El ánimo del hombre soportará su enfermedad; más quien soportará al ánimo angustiado?"
Proverbios 18:14 - Biblia de Jerusalen